Merci beaucoup de nous rejoindre ici vous êtes la bienvenue
, l'ambiance est très conviviale car nous parlons de tout et nous essayons d'apporter des réponses aux soucis de chacun.
Votre message m'a énormément touché, j'aimerais vraiment pouvoir vous aider. Si vous avez des questions, ayant moi-même l'AF depuis que j'ai 11 ans (jen ai presque 21 maintenant) je vous répondrez avec plaisir.
Marylis est vraiment jeune je trouve aussi, je ne sais pas si c'est mieux ou pas. D'un côté, elle sera habituée plus jeune à vivre avec et peut être qu'elle apprivoisera mieux la maladie mais d'un autre côté elle connaîtra moins le fait de marcher et courir et elle ne se souviendra surement plus de la sensation que cela procure plus tard.
Moi personnellement je me rappelle de cette sensation, poser un pied devant l'autre c'est banale pour tout le monde mais tellement magique pour moi. Je suis déçu de ne pas avoir profité de cette chance quand j'en avais encore l'occasion.
Je pense que vous avez raison de prendre les choses en mains et de ne pas ressasser cette douloureuse épreuve. Il faut profiter de chaque instant pour lui faire découvrir les choses afin qu'elle ne se dise pas plus tard : "j'aurais aimé le faire au moins une fois dans ma vie."
Moi j'ai une maison de plaint pieds depuis toujours, avant même de savoir que j'été malade. En revanche, elle n'est pas adapté donc je marche en me tenant afin d'éviter les chutes le plus possible.
Je pense que c'est important plus tard de toujours scolariser votre fille dans une école normale si vous en avez l'occasion car moralement c'est important de ne pas se sentir trop différent des autres.
J'espère vraiment que Marilys pourra avoir un chien d'accompagnement plus tard. Moi, je rêve d'en avoir un car j'adore les animaux mais j'attends d'avoir mon appartement car mes parents ne sont pas d'accord.
Pour le moment, votre fille présente t-elle des débuts de symptome de l'AF ?
Au plaisir de discuter avec vous
Lucie