L'Ataxie de Friedreich, quel nom bizare, quel nom barbare. Un forum pour parler de cette maladie génétique rare sans tabou.
 
AccueilCalendrierFAQRechercherMembresGroupesS'enregistrerConnexion

Partagez | 
 

 Marilys...c'est ma fille de 4 ans...

Aller en bas 
AuteurMessage
Marilys



Messages : 1
Date d'inscription : 22/04/2012

MessageSujet: Marilys...c'est ma fille de 4 ans...   Dim 22 Avr - 16:06

Bonjour à tous. Je m'appelle Isabelle, je suis la fière maman de 2 belles filles agées de 4 ans et 2 ans. Marilys et Alexane.
Marilys présente des troubles de l'équilibre depuis qu'elle a 3 ans. Après plusieurs tests en neurologie-cardiologie-génétique nous avons découvert le 12 mars 2012 que ma petite puce est atteinte d'AF. Elle a aussi une atteinte cardiaque pour laquelle elle est traitée.

Je vis au Québec (Canada) plus précisément dans la ville de Sherbrooke.

Ca été très dure pour toute la famille et mon entourage, mais depuis quelques temps, le choc eest passé et je suis en mode action. Pleurer sur notre sort ne le changera pas malheureusement. Nous planifion l'achat d'une maison sur un seul palier dans laquelle nous auront un petit logement annexé pour nos beaux parents qui seront d'une aide précieuse.

Marilys débutera l'école en septembre et nous lui avons choisi une école régulière que fréquentent quelques enfants avec des besoins spéciaux, autant en déficience intellectuelle qu'en problème physique. Elle pourra utiliser l'ascenceur et avoir recour a l'ergotherapie pendant que ses copains seont au cour de gym

Je rêve que Marilys puisse un jour avoir un chien MIRA (un chien accompagnateur) pour facilité son quotidien, elle y aura droit dès ses 10 ans... c'est un autre projet qui nous tient a coeur.

Ma neurologue m'a dit n'avoir jamais vu un cas aussi jeune que celui de ma fille.. ca m'attriste beaucoup, jespère qu'elle aura tout de même une belle qualité de vie. Nous ferons tout ce qu'on peut en tout cas !

Voilà !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Lucie
Admin
avatar

Féminin Messages : 81
Date d'inscription : 06/05/2011
Age : 26
Localisation : Normandie

MessageSujet: Re: Marilys...c'est ma fille de 4 ans...   Mer 25 Avr - 20:31

Merci beaucoup de nous rejoindre ici vous êtes la bienvenue danse , l'ambiance est très conviviale car nous parlons de tout et nous essayons d'apporter des réponses aux soucis de chacun.

Votre message m'a énormément touché, j'aimerais vraiment pouvoir vous aider. Si vous avez des questions, ayant moi-même l'AF depuis que j'ai 11 ans (jen ai presque 21 maintenant) je vous répondrez avec plaisir.

Marylis est vraiment jeune je trouve aussi, je ne sais pas si c'est mieux ou pas. D'un côté, elle sera habituée plus jeune à vivre avec et peut être qu'elle apprivoisera mieux la maladie mais d'un autre côté elle connaîtra moins le fait de marcher et courir et elle ne se souviendra surement plus de la sensation que cela procure plus tard.
Moi personnellement je me rappelle de cette sensation, poser un pied devant l'autre c'est banale pour tout le monde mais tellement magique pour moi. Je suis déçu de ne pas avoir profité de cette chance quand j'en avais encore l'occasion.

Je pense que vous avez raison de prendre les choses en mains et de ne pas ressasser cette douloureuse épreuve. Il faut profiter de chaque instant pour lui faire découvrir les choses afin qu'elle ne se dise pas plus tard : "j'aurais aimé le faire au moins une fois dans ma vie."

Moi j'ai une maison de plaint pieds depuis toujours, avant même de savoir que j'été malade. En revanche, elle n'est pas adapté donc je marche en me tenant afin d'éviter les chutes le plus possible.

Je pense que c'est important plus tard de toujours scolariser votre fille dans une école normale si vous en avez l'occasion car moralement c'est important de ne pas se sentir trop différent des autres.

J'espère vraiment que Marilys pourra avoir un chien d'accompagnement plus tard. Moi, je rêve d'en avoir un car j'adore les animaux mais j'attends d'avoir mon appartement car mes parents ne sont pas d'accord.

Pour le moment, votre fille présente t-elle des débuts de symptome de l'AF ?

Au plaisir de discuter avec vous smd

Lucie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://ataxiedefriedreich.1fr1.net
sylvie

avatar

Féminin Messages : 47
Date d'inscription : 14/05/2011
Age : 52
Localisation : yvelines

MessageSujet: Re: Marilys...c'est ma fille de 4 ans...   Sam 28 Avr - 15:09

Bienvenue Isabelle, j'espère que vous trouverez du soutien sur ce forum.
Parce qu'il faut ajouter de la vie aux jours, vous allez vous battre pour votre petite fille et construire son avenir ensemble.
Vous avez raison pleurer ne changera rien, vous semblez très entourée, c'est important pour tenir le coup.
Je ne suis pas touchée moi même par l'AF mais j'ai été bénévole dans une association de soutien aux AF, et je serai contente de discuter ici avec vous kiss
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Leeloo
Admin
avatar

Féminin Messages : 65
Date d'inscription : 06/05/2011
Age : 25
Localisation : Alsace

MessageSujet: Re: Marilys...c'est ma fille de 4 ans...   Dim 27 Mai - 19:26

Bonjour Isabelle!
Ravie que vous ayez trouver notre forum pour discuter de la maladie de votre fille :)
Je suis moi aussi atteinte de l'AF, dépistée à mes 9ans (j'en ai 19 depuis le 13.4) & je serai heureuse de pouvoir répondre à vos questions & de vous aider du mieux que je pourrai!
Mon père est Québécois, il vient de Plessisville, nous étions en vacances à Victo cet été (chez une de mes tantes) & une de mes cousines habite à Sherbrooke...
Je connais un petit peu & j'y irai 2 ou 3 mois durant l'été 2013! :)

Marylis est très jeune, mais je sais qu'au Canada il y a plus de malades de l'AF qu'à chez nous, en France... Vous n'en connaissez pas?
Je serai d'avis de dire, comme disait mon amie Lucie, que c'est une chance qu'elle soit si jeune parce qu'elle n'aura pas l'impression que la maladie lui est tombée dessus, elle se sera habituée à être différente. Pour moi j'aurai préféré parce qu'on a déménagé à mes 8ans: la maison a des escaliers à l'entrée, ma chambre & la salle de bain sont à l'étage donc maintenant les travaux pour tout aménager sont très chers...

& pareillement que Lucie, je pense qu'il serait mieux de la mettre dans une école normale, pour qu'elle puisse se tenir avec des enfants valides sans se sentir trop à part. J'ai toujours été avec des élèves valides & ça m'a beaucoup aidé, d'un point de vue moral. Puisque les ataxique n'ont aucune atteinte intellectuelle, autant en profiter :)

A bientôt!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://alone.forever.fr
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Marilys...c'est ma fille de 4 ans...   

Revenir en haut Aller en bas
 
Marilys...c'est ma fille de 4 ans...
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Enigme posée par une petite fille qui ne grandit pas ou le gène de l'immortalité
» quelle galere! ma fille vomit...
» Inquiète pour ma fille
» Ma fille est une effrontée!!!!!!
» problème de sommeil de ma fille de 3 ans et demi

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
ataxie de friedreich  :: Nouveaux membres :: Présentation-
Sauter vers: