L'Ataxie de Friedreich, quel nom bizare, quel nom barbare. Un forum pour parler de cette maladie génétique rare sans tabou.
 
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 L'association AFAF

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Lily

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MessageSujet: Re: L'association AFAF   Lun 9 Avr - 18:29

Super weekend pour moi aussi okay

Plus que contente de t'avoir vu Lucie kiss et peut être qu'on aura l'occasion de se voir avant l'année prochaine smd

Par contre c'est passé super vite et je trouve qu'il n'y a pas assez de "temps libre" pour discuter,
je n'ai même pas eu le temps de faire du side car Laughing

Ps: Tu étais bien entourée Lucie smile
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sylvie

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MessageSujet: Re: L'association AFAF   Lun 9 Avr - 17:31

Et en plus le soleil a brillé pour vous accompagner, vraiment le bonheur pour ce week-end okay
Merciiii pour les photo
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Lucie
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MessageSujet: Re: L'association AFAF   Lun 9 Avr - 17:15

Le week end s'est vraiment super bien passé. J'étais vraiment ravie de revoir beaucoup de gens et d'en découvrir de nouveaux. Ravie aussi d'avoir pu enfin parler en vrai avec Alicia smd .

Je mets 2 petites photos de mes retrouvailles avec les motards qui on pu venir et avec William, un amis à qui j'ai proposé de faire un tour en side car okay .

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sylvie

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MessageSujet: Re: L'association AFAF   Sam 31 Mar - 7:10

Je serais avec vous par la pensée cette année à Nouans sad
Je devais y aller mais des soucis familiaux m'empêchent d'être près de vous...
Alors très bon week-end à tous et faites nous de jolies photos smd
kiss kiss kiss
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Lucie
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MessageSujet: Re: L'association AFAF   Jeu 16 Fév - 10:58


Oui, j'espère aussi que ça va causer à Nouan ùujiy . Je suis dans les papiers pour m'inscrire au week end, normalement je viendrais avec ma maman.
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sylvie

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MessageSujet: Re: L'association AFAF   Mer 15 Fév - 16:26

okay Ce week-end va vous permettre de vous retrouver !
Ca va causer à Nouans Smile
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Lily

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MessageSujet: Re: L'association AFAF   Dim 29 Jan - 20:13

Ok c'est chouette!

J’espère aussi qu'ils pourront venir , ça va venir vite c'est dans 2 mois maintenant okay
(j'ai voulu voir william sur facebook mais j'ai trouvé qu'une toute pitite photo hihi smile si c'est bien lui lol )
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Lucie
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MessageSujet: Re: L'association AFAF   Dim 29 Jan - 19:47

On se parlera alors tkt je suis timide aussi Embarassed .

J'ai invité un mec de mon âge qui s'appel William et qui est trèèèèèèèès charmant mdr c'est pas moi qui le dit c'est une copine mdr et j'ai invité une fille de mon âge aussi qui s'appelle pauline, j 'espère qu'elle pourra venir.
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Lily

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MessageSujet: Re: L'association AFAF   Ven 27 Jan - 17:48

Oui j'y serai avec Maxime!

Moi j'aime bien quand les chercheurs parlent et Maxime à horreur des psys donc on n'y va pas Laughing

Par contre moi c'est vrai que je parle pas trop car je connais personne là bas sad (même si j'ai déja vu pas mal de monde on a jamais engagé la conversation) et puis ze suis un peu timide aussi sifle

Je fais ma curieuse tu as " invité" qui?

En tous cas ce seras avec grand plaisir de te voir à Nouans kiss
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Lucie
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MessageSujet: Re: L'association AFAF   Ven 27 Jan - 15:38

Tu vas venir à la rencontre ?

Moi, j'attend juste une réponse de mes parents mais je pense venir. J'ai proposé à 2 autres AF de venir donc au moins je connaitrais un peu plus de monde que l'année dernière Laughing .

Comme je viens plus pour voir les gens que pour parler avec des psys ou pour l'AG, je pense que je selectionnerais les choses où j'irais histoire de passer du temps en parallèle pour faire plus connaissance avec les gens à qui je parle sur facebook smile .
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Lily

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MessageSujet: Re: L'association AFAF   Lun 23 Jan - 19:28

Rencontre annuelle 2012:

La rencontre annuelle de l'AFAF se déroulera au Centre de Rencontre des Générations à Nouan-le-Fuzelier les 31 mars et 1er avril.

Programme provisoire:

Samedi 31 mars 2012:

- à partir de 13h00: Accueil
-14h: Actualité de la recherche fondamentale et des essais cliniques-Réponses à vos questions.
-17h: Ateliers simultanés
- Temps d'échanges avec les psychologies
-Comprendre la recherche dans l'ataxie de Friedreich
-19h: Pause détente
-20h30: Repas

Dimanche 1er avril 2012:

-9h:Assemblée Générale -Activités et projets de l'association (groupe jeunes parents, groupe voyages)
-10h30: Ateliers pratiques: transferts aidés/aidants (manutention), atelier de relaxation....
-13h: Repas détente
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Lucie
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MessageSujet: L'association AFAF   Sam 7 Mai - 8:09

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L'Association française de l'ataxie de Friedreich a été créée le 17 janvier 1980 par Bernard Verne et Clémentine Oddos, atteints par la maladie. Elle rassemble plus de 900 adhérents dont 500 personnes ataxiques.
Objectifs
Aider la recherche médicale, en participant à son financement et en collaborant à certaines études.
Promouvoir l'information sur la maladie et le suivi.
Créer des liens d'amitié entre les adhérents.
Accompagner malades et familles dans leur quotidien par des informations et contacts divers.

Vie associative
Elle s'organise autour :
Du congrès annuel en Sologne avec assemblée générale et rencontres des médecins et chercheurs (en mars ou avril). Il permet aux adhérents de vivre un week-end riche de rencontres et d'échanges.
De rencontres régionales qui favorisent des contacts entre familles et l'élaboration de projets à l'échelle d'une région .
Des actions ponctuelles des adhérents afin de faire connaître la maladie et de récolter des fonds pour la recherche médicale ( expositions, concerts, ventes ….)
Du journal trimestriel "ESPOIR" qui assure le lien entre les adhérents, les équipes de recherche et les soignants apportant l'actualité sur les progrès de la recherche et la vie au quotidien.

Adhésion
Pour adhérer à l'association, remplissez et imprimez situé sur le site ([Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]), et renvoyez-le par courrier avec votre chèque (à l'ordre de l'AFAF) à votre délégation (Nord ou Sud).

Source [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
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