ataxie de friedreich
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L'Ataxie de Friedreich, quel nom bizare, quel nom barbare. Un forum pour parler de cette maladie génétique rare sans tabou.
 
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 Déferiprone / Feriprox

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Leeloo
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Leeloo


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MessageSujet: Déferiprone / Feriprox   Déferiprone / Feriprox Icon_minitimeSam 7 Mai - 10:03

Je me lance!
Il y a deux ans j'ai commencé un protocole pour tester la molécule Déferiprone (le médic' s'appelle Feriprox) en double aveugle... Quand la période d'essai était finie j'avais déjà remarqué que je marchais un peu mieux qu'avant & j'étais confiante :)
Après tout, j'allais à Paris toutes les semaines pendant 3 mois alors que j'habite en Alsace, autant dire que j'étais toujours fatiguée parce que je n'avais pas assez de temps pour récupérer. Bref, j'ai constaté des résultats positifs & au printemps de l'année qui a suivi l'arrêt de cet essai j'ai appris que j'avais en fait été sous placebo pendant un an... C'est moche de se dire qu'on avait ressenti des améliorations mais ce n'était rien d'autre que des sensations psychologiques.

L'année d'après j'ai recommencé un protocole pour le même médicament & cette fois tout le monde avait le "vrai". Mais vous savez quoi? Après l'énorme déception d'avoir été dupée pendant toute une année, je n'y croyais plus & c'est un euphémisme... Du coup, plus d'amélioration (du moins pas sur le plan de l'équilibre), au contraire, une évolution de la maladie comme si je ne prenais rien.

& vous, ça vous est déjà arrivé?

PS: à l'heure où je parle je teste le tanakan à forte dose... Quelqu'un en connait des effets (négatifs ou positifs)??

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