ataxie de friedreich
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L'Ataxie de Friedreich, quel nom bizare, quel nom barbare. Un forum pour parler de cette maladie génétique rare sans tabou.
 
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 la scoliose

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Lucie
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MessageSujet: la scoliose   la scoliose Icon_minitimeDim 8 Mai - 8:22

Comme dans la plupart des cas, j'ai une scoliose. Assez importante apparament.
Il y a environ 5 ans, on m'a annoncé que je devais porter un corset (chose pas très élégante et assez voyante). La nuit, rien de dérangeant mais le jour pale.
Devant mon refu catégorique, et du fait de mon importante scoliose j'ai étais enmenée de force à l'hopital pour me faire poser un corset en platre (non retirable) que j'ai gardé 3 mois.
Suite à ce petit épisode pas très agréable, j'ai pris conscience malgré moi que je devais porter un corset même de jour.
J'en ai donc eu un par la suite pendant plus de 3 ans.
Et vous avez vous des problèmes de dos ?
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Lily

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MessageSujet: Re: la scoliose   la scoliose Icon_minitimeDim 8 Mai - 9:21

Je connais malheureusement aussi ce que c'est d'avoir à porter un corset. J'ai également une scoliose et j'ai du porter un corset la nuit, je sais pas toi mais moi j'ai jamais vraiment pu le supporter et je l'enlever quasiment chaque nuit (pas bien!).
Puis j'ai eu un accident et là j'ai dû porter un corset jour et nuit (en l'enlevant progressivement d'abord la nuit , quelques heures dans la journée ...)
pendant environ 5 mois. En plus il était vraiment horrible lol je le cachais avec des vêtements amples.

Sinon pour revenir plus dans le sujet mon copain (qui a l'ataxie de Friedreich) en a aussi porté un la nuit pour sa scoliose.
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Lucie
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MessageSujet: Re: la scoliose   la scoliose Icon_minitimeDim 8 Mai - 9:37

Comme toi je ne le supportais pas très bien et j'avoue l'avoir retiré plusieurs fois :D .
J'espère que ton accident n'était pas trop grave et que ça va mieux maintenant.

Je me rappelle également de ma période vêtement amples, rien me va, ça cache pas assez le corset Laughing . Heureusement j'ai pu choisir des motifs dessus haha rose avec des petites fleurs flower .

Je pense que le fait de ne pas pouvoir choisir, de se faire imposer ce corset et de finalement l'accepter (même un minimum) ça fait grandir quelque part.
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MessageSujet: Re: la scoliose   la scoliose Icon_minitimeDim 8 Mai - 10:43

Je me joint à votre conversation les filles ;)

J'ai l'ataxie & j'ai eu un corset (3 pour être exacte) à porter pendent plus de 4ans mais que la nuit. J'avoue évidemment l'avoir enlevé plus d'une fois ;) Mais quand le médecin m'a menacée de devoir en porter un le jour à vrai dire après ça je l'ai caché dans mon armoire pendant des mois pour que mes parents ne le voient pas par terre à côté de mon lit... (pas bien! Comme dirait Alicia ^^')
Ensuite j'ai eu mes premières règles & comme tout l'monde sait, les filles ne grandissent presque plus après, donc exit le corset!
Mais bien que mon corps ne grandissait plus que de qq millimètres, ma colonne vertébrale ne voulait pas s'arrêter & la scoliose ne cesse de s'aggraver... Il y a des jours où j'en pleure tellement j'ai mal.

Je pense que ce qui m'attend maintenant, après le corset, c'est l'opération...
Si qqun en sait qqch, si vous connaissez qqun qui a du recourir à l'opération, parlez-en
J'aimerai savoir ce qui m'attend & m'y préparer psychologiquement :)
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MessageSujet: Re: la scoliose   la scoliose Icon_minitimeDim 8 Mai - 11:17

Je ne suis pas trop d'accord Pauline, vers 18 ou un peu plus ta croissance se termine donc ta scoliiose devrait se stabiliser. Moi au début, comme je ne voulais pas porter de corset on avait fait exprès de me faire peur en me parlant d'opération mais après avoir porté un corset ça ne s'agrave plus comme avant.
Je ne suis pas médecin mais je pense que si tu as porté ton corset, comme tu as 18 ans, ta croissance va se stabiliser et tu n'auras pas besoin d'opération.
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MessageSujet: Re: la scoliose   la scoliose Icon_minitimeDim 8 Mai - 11:25

Comme tu dis Lucie, tu n'es pas médecin & d'ailleurs moi non plus
Mais je pense savoir mieux que toi ce que je ressens & ce que mes médecins m'ont dit.

Il y a qq mois je n'avais pas encore eu mal & le médecin m'a dit que si jamais j'avais des douleurs je devrai prendre un rdv en urgence & il m'a parlé d'une opération...
& comme tu dis, puisqu'on ne grandit plus après 18ans, renouveler le corset ne servirait à rien.
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MessageSujet: Re: la scoliose   la scoliose Icon_minitimeDim 8 Mai - 11:41

J'ai jamais prétendu savoir ce que tu ressens, c'est juste que, avis personnel, selon moi et selon ce que tu m'avais déjà dit, le stade de ta scoliose est proche du mien et je pense que l'opération n'est pas forcément nécessaire :D.

J'ai entendu des personnes qui se sont faites opérer et ce n'est pas très positif moralement.

J'espère que tu n'aura jamais besoin d'y avoir recours.
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MessageSujet: Re: la scoliose   la scoliose Icon_minitimeDim 8 Mai - 11:44

J'espère aussi... Psq effectivement, si je dois y avoir recours un jour, toi aussi p-être :/
Mais y a des jours où j'ai tellement mal, c'est insupportable!
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MessageSujet: Re: la scoliose   la scoliose Icon_minitimeDim 8 Mai - 11:55

Moi aussi j'ai super mal assez souvent mais je me sens capable de le supporter et puis tkt je suis là pour t'aider moralement kiss
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MessageSujet: Re: la scoliose   la scoliose Icon_minitimeDim 8 Mai - 12:06

Merci ma Double! C'est réciproque à 200% & aussi longtemps que je serai là! :) <3
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MessageSujet: Re: la scoliose   la scoliose Icon_minitimeLun 9 Mai - 20:15

Tout à fait d'accord avec toi Lucie quand tu dis que d'accepter quelque chose qui au départ était "imposé" fait grandir et je pense avoir mis beaucoup plus de temps que toi pour en arriver à cette conclusion;) bravo

Sinon elle consiste en quoi l'opération dont vous parlez? Je suppose qu'elle doit être lourde.....
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MessageSujet: Re: la scoliose   la scoliose Icon_minitimeMar 10 Mai - 9:38

J'ai vaguement entendue parler de cette opération, je pense que pour plus de précision tu devrais aller voir sur internet.
Mais en gros il me semble que c'est la pose chirurgicale d'une sorte de barre Shocked pour remplacer ou soutenir la colonne vertébrale car la scoliose devient trop importante. Mais les douleurs sont importante et l'autonomie peut être altéré.
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MessageSujet: Re: la scoliose   la scoliose Icon_minitimeMar 10 Mai - 19:13

J'ai entendu les mêmes définitions que Lucie... & elle a raison, va voir sur internet Lily :)
Mais fais attention & ne fonde pas de réponse dans une seule recherche ;) On s'y est fait prendre concernant une autre information mais ça nous avait bcp chamboulées...
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MessageSujet: Re: la scoliose   la scoliose Icon_minitime

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