Les associations Set-et-Match et Puck-et-Match

Set-et-Match et Puck-et-Match sont des associations de lutte contre l'ataxie de Friedreich qui s'occupent respectivement d'activités de tennis et de hockey sur glace. Elles ont pour but de soutenir financièrement la recherche génétique au sein de l'hôpital Necker Enfants-Malades de Paris, de faire connaître la maladie de l'ataxie de Friedreich.

Ces associations constituent une réponse partielle au maintient d'un programme de recherche génétique. Afin de ne pas condamner des enfants malades à perdre tout espoir de guérison, car à l'heure actuelle aucun traitement ne peut empêcher la perte de leurs fonctions nerveuses, conduisant à une disparition progressive et inéluctable de leur autonomie (avec de lourds handicaps et invalidités).

Hors, il se trouve qu'en France, au service de génétique de l'hôpital Necker, un groupe de chercheurs s'est déjà investi sur plusieurs maladie génétiques dont l'ataxie de Friedreich. Depuis 1996, de gros progrès permettaient d'entretenir l'espoir : découverte de la défaillance sur le chromosome 9, puis le dépistage ADN et enfin le rôle de la frataxine dans le développement de cette affection.

Les bénéfices des matchs de galas de hockey sur glace (parrains Cristobal HUET et Philippe BOZON) et ceux des journées de soutient de tennis (parrain Sébastien GROSJEAN) sont entièrement reversés à IMAGE (Investigation des Maladies Génétiques de l'Enfant), sis Centre de Génétique Médical de l'hôpital Necker, Enfants Malades, 149 rue de Sèvres 75743 Paris CEDEX.

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